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守护瓷娃娃兄妹六旬老夫妇当5年贴身保姆

发布时间:2020-07-13 12:25:18 阅读: 来源:餐椅厂家

2月23日,是遂宁市中小学开学的第一天,早上7:20,11岁的甘强和9岁的妹妹甘婷婷有些艰难地爬上爷爷甘俊明的电三轮,在奶奶陈莱芬看护下往学校赶去。

因为下着小雨,65岁的甘俊明骑得很慢,从接近市郊的家里到油房街小学2.5公里的道路,整整用了20分钟。

到了学校,年近六旬的陈莱芬抱着甘强走进一楼的四年级教室,随后又折返回来,将甘婷婷扶进二楼的三年级教室。做完这一切,她还要一直等到孙子孙女放学,再一起回家。而老伴甘俊明送完孩子后,就得忙着赶回家买菜、做饭,随后等放学时再去接老伴和两个孩子。

这样的生活,两位老人已经坚持了5年。

坐轮椅的甘强在家中扫地,两兄妹会主动承担一些家务活。

课间休息时,陈莱芬抱着孙子甘强去上厕所。

2月23日中午放学时,爷爷骑着电动三轮车到学校来接兄妹俩回家。

兄妹俩自己动手洗漱,这是妈妈对他们的要求,必须从小训练生活自理能力。

2月22日,奶奶陈莱芬带着孙子甘强和孙女甘婷婷去其父母摆摊的地方。

甘强和妹妹甘婷婷都被医院检查出患有先天性软骨症,也就是人们俗称的“瓷娃娃”病,一不小心就容易骨折。为照顾两个孩子,老两口除每天负责接送外,下课时还要带他们上厕所。

老两口的坚守

风雨无阻送兄妹上学课间还要照顾他们上厕所

凌晨5点多,客厅里的甘强、甘婷婷还在梦乡中,他们的父母就早早出门,到乡镇摆水果摊去了。兄妹俩的父亲甘长武也身有残疾,只能和妻子做点小生意,靠微薄的收入维持家里的生计。

早上6:30,闹钟响了,甘强、甘婷婷开始穿衣、洗脸刷牙。“两个孩子身体不方便,花在这上面的时间比别人都多。”陈莱芬说,孙子孙女身有残疾,但他们的妈妈希望两个孩子能自立,要求他们自己穿衣、洗漱。

外面下着小雨,害怕赶不上上课时间的爷爷奶奶,提早带着两兄妹出门了。甘俊明骑车很慢,还不时叮嘱“手把着车门,别掉下去。”

平时只用15分钟的路程,因为下雨拉长到了20分钟。赶到学校后,陈莱芬抱起孙子甘强,缓慢地向一楼的四年级教室走去,还要小心翼翼地注意其他同学不要撞到甘强。随后,陈莱芬返回车里,搀扶孙女甘婷婷到二楼的三年级教室。

安顿好孙子、孙女后,陈莱芬没有离去,而是来到学校门卫室守候。当下课铃声响起,老人来到孙子的教室,抱着甘强到厕所小便,接着又跑到二楼,带着婷婷上厕所。

“十分钟根本不够,两个孩子上完一次厕所,我就得出一身汗。”陈莱芬说,每天上午,她都要带兄妹俩上两次厕所。

等到放学铃声响起,回家买菜、做饭的甘俊明又骑着电三轮,到学校接放学的孙子、孙女。5年来,老两口一直重复着这样的生活,风雨无阻、毫无怨言。

兄妹俩的遭遇

都患有先天性软骨症每学期都会因为骨折住院

甘强1岁多开始犯病,“当时刚学会走路,没想到一坐下去就起不来了。到医院检查说是骨折,还查出有先天性软骨症。”陈莱芬说,家里境况一直不好,只能带孩子到小诊所就医,“这么多年,尽管已经很小心了,但甘强每学期仍会骨折。”

“甘强身体差,根本不敢做运动量大的动作。”班主任王莉说,甘强上一年级时,看到操场上的同学做广播体操,也想尝试,没想到只做了一下动作,就骨折了,“为此耽搁了两个月课程。”

甘强重返课堂后,王莉就叮嘱班上同学不能和他打闹。“为了让甘强上课方便,学校一直把他所在年级教室定在一楼。”王莉说,每逢学校开大会,班上同学都会帮甘强搬凳子,学校开展春游、秋游活动,同样不会把他落下,“班上老师会轮流背他,让他感受到班级的温暖。”

同学间的温情、老师们的关爱,让这个因病身高仅有75厘米的孩子没有感受到异样的目光。去年期中考试,甘强数学考得不理想,王莉当面批评了他,并让他请家长。“只有把他当正常孩子看待,才能让他走出病痛的困扰,避免产生自卑情绪。”王莉说,期末考试,甘强的数学成绩在90分以上。

甘婷婷上一年级以前,家里人一直认为她身体正常。没想到上一年级后,一次在家里玩耍时,她从床上跳下来碰到墙壁上,造成腿部骨折。到医院一检查,她同样患有先天性软骨症。和哥哥一样,每学期她都会有一次因骨折住院的经历,且每次都是同一位置骨折。

未来的生活

学校教体局关怀备至建议到特殊教育学校读书

陈莱芬到现在都清晰地记得甘强上学之初时的场景,“最早是一个货三轮送他,遇到大太阳晒得流油,最怕遇到下雨,车里全是雨水。”陈莱芬说,她和老伴实在不忍心孩子再受苦,最后借钱买了一辆电三轮。

22日,甘强、甘婷婷两兄妹到学校报完名后,爷爷奶奶将他们接回了家。当天下午天气不错,陈莱芬一手推着坐在轮椅上的甘强,一手拉着甘婷婷,向甘长武的水果摊走去。遇到坡坎时,陈莱芬就会背着婷婷,再努力地推着轮椅前行。

来到甘长武的水果摊前,身高1米1的婷婷帮着爸爸摆放水果,甘强因为身高不够,只能在摊前玩耍。

“这两个孩子很懂事,平时还要帮家里做一些简单的家务活。”陈莱芬说,在家里,坐在轮椅上的甘强会拿扫帚帮着扫地,妹妹则拿撮箕接垃圾。

为了对甘强给予照顾,学校向残联申请了一辆轮椅,还专门为他量身定做了一套免费校服。“学校还免费给两兄妹开通了校讯通,争取一些补助。”油房街小学校长何全昌说。

对于两兄妹以后就读初中一事,遂宁市船山区教体局负责人表示,升入初中后,可以依据相关政策,让身有残疾的兄妹俩随班就读,“最好能送到特殊教育学校读书,里面不但是小班化,而且还可以进行针对性的教育。除家长可以陪同外,还有专门的助理老师。”

相关链接|“瓷娃娃”无特殊治疗方式主要是保护孩子预防骨折

“瓷娃娃”这种病是如何形成的?该如何治疗?绵阳市中心医院骨科副主任医师唐诗添说,这种病在医学上的名称叫成骨不全症,又称脆骨病、瓷娃娃,患儿易发骨折,哪怕轻微的碰撞也会造成严重骨折,是一种罕见的遗传性骨疾病,发病率约十万分之三。

唐诗添介绍,这种病无特殊治疗方式,主要是预防骨折,对患儿采取保护措施,避免造成骨折的伤害,训练柔韧性、耐力和力量,鼓励各种形式的安全主动运动,从而最大程度地增加骨量、增强肌肉力量,促进独立生活功能,甚至胜任一些力所能及的工作,一直到骨折趋势减少为止。同时还要防止长期卧床引发并发症。对骨折的治疗同正常人一样。由于骨折愈合较迅速,固定期可短。畸形严重者可采取措施矫正畸形,改善负重力线。

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